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北京协和医院矮小门诊诊治矮小症30余年的经验

作者:潘慧  来自:成长专家  浏览:3928次

我们医院自上世纪80年代初开始率先在国内建立人血清生长激素水平放射免疫检测方法,并应用于临床。1985年,我科引进国外生产的基因重组人生长激素进行临床药理试验,随后开始试用人生长激素治疗生长激素缺乏性矮小症并获得明显的疗效。由此我科开始比较系统全面地开展下丘脑性和垂体性侏儒症的临床诊治和研究。1995年开始对国内生产的基因重组人生长激素进行临床观察均获得比较理想的疗效。至今我院内分泌科矮小门诊已经积累了大约10000余例矮小患者。我科关于特发性人生长激素缺乏症的临床研究分别于1990年和1991年获卫生部医药卫生科技进步二等奖和国家科学技术进步三等奖。


经过几代协和人近30余年临床实践,我们已经建立了包括各种疑难病例在内矮小症诊疗体系,以及长期的综合随访体系,目前我们对来自全国各地的患者进行长期的随访,有的患者已经在我们门诊随访近20余年,包括专科门诊,电话随访以及网络互动。

在长期与广大的矮小症患者以及家长的接触中,我们深深的体会到广大的矮小患者除了要与疾病本身作斗争外,还要与各种社会上形形色色的偏见甚至歧视作斗争,有相当一部分患者因此有很沉重的心理负担,甚至存在着各种,这将会使他(她)们在生活或工作中遇到各种各样的麻烦;另外随着我国人民生活水平提高,孩子们的平均身高呈明显的逐年增高的趋势,但也由此产生全社会对身高的期望值也随之水涨船高,由此越来越多的孩子加入了因身材矮小而苦恼的人群。大部分因矮小而苦恼的孩子和他们的家长均非常迫切地想了解身材矮小的原因,以及可以使身高增长的方法、国内外关于矮小症以及其治疗药物的研究的进展等,目前社会上一些不法商人却利用社会上恐矮心理和相关科学知识的匮乏,设立一系列商业陷阱,好多家长和患儿均上当受骗。另外家长与孩子们迷心窍,甚至采用不良的措施,最终造成身体畸形或残疾,追悔莫及。

为此我们在将来临床实践中要进一步完善对患者的教育宣传机制,成立生长发育家长学校,定期举行健康宣教活动,加强医患交流,进一步解决家长与患儿的疑难问题,全面提升患者生活质量。近五年我们在暑期举办全国性的北京协和矮小儿童增高夏令营是我们在这方面初步和有益的尝试。我们相信GHD儿童完全可以和正常儿童一样的学习和生活,只有一点不同,那就是身体里缺少了一些人生长激素,需要在睡前补充一点hGH。只要全社会给予这些孩子更多的关爱,医护人员和家长齐心协力,人生长激素缺乏性矮小症患者应该能较正常的成长并最终公平地参与社会竞争。

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