成长问答

特纳氏综合症怎样做长久治疗?

烟花小女子1993

烟花小女子1993

2011-06-11

今年小朋友都6.4Y了,身高106.7CM,体重16.5KG。所以检查都没事,就染色体45X。医生说是特纳氏综合症,要用激素来治疗。

我想知道接下来我要做些什么?生长激素用多久才能够,她能够长多高,她以后就没可能生育吗?给她打激素还有没有别的办法?我以后还要为她做些什么? 我想知道的是这孩子到底可能长多高?使用雌激素的话对她的日常生活会有那些副作用?有没有其他的办法代替药物治疗?我现在用的是〈思真〉生长激素很昂贵,国产的有没有小颗粒些的,疗效好,价钱也便宜些。象这样的小朋友,她的生长比正常小朋友要慢以外跟不能生育,还有没有别的不一样?我作为母亲该怎样跟孩子沟通她的病情?什么时候告诉她才最合适?她的一生是不是都要用药来维持?

答复

你好。

1、特纳氏综合征如果不使用生长激素治疗,成年身高平均只有135CM左右。而使用生长激素(尤其早开始治疗者),身高是可以到达150CM以上的。生长激素的治疗需要比较长的疗程,至少要使用到身高达到同年龄最低水平才可考虑暂停观察,但一般都需要一直使用才能维持正常的生长速度。特纳氏综合症使用GH治疗基本没有副作用,但必须定期监测胰岛素、血糖、血脂等。

2、特纳氏综合症基本是无法自己发育的(尤其是45XO核型),但到了青春期可使用药物使之乳房发育并维持女性体征。将来也可考虑人工受精等方法生育。

3、除了生长迟缓外,Turner综合征者还可能合并有其他畸形(尤其是心脏和主动脉问题)及发生自身免疫性疾病,需要检查和监测的。她们也会有心理障碍,如果有此方面的问题,建议找儿童心理方面的专家咨询解决。

我也要问李医生

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